بزرگنمايي:

پیام فارس - شیراز- معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه درحال حاضر 66 بیمار مبتلا به بیماری پروانه ای در استان فارس وجود دارد که خدمات سلامت دریافت می کنند گفت: از این تعداد 24 نفر دانش آموز هستند که نیازهای مراقبتی آنان حساس تر است.
دکتر عبدالخالق کشاورزی یکشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اعلام کرد: این بیماری بسیار شکننده و نیازمند مراقبت خاص است. مبتلایان به اپیدرمولازیز بلوزا (EB) یا بیماری پروانه ای مشکلات خاص دارند، نمی توانند مانند یک فرد معمولی در انظار عمومی ظاهر شوند، هزینه های سرسام آور درمان و سختی نقل و انتقال آنان به مراکز درمانی بر مشکلات آنها افزوده است.
وی گفت:این بیماران نیاز به رسیدگی و مراقبت همیشگی دارند و انجام اعمل جراحی مداوم آنها را به ستوه می آورد، مشارکت خیرین و بیمه ها و مراکز درمانی خیریه در برداشتن باری از دوش این بیماران و پذیرش بخشی از هزینه های درمان می تواند التیامی بر زخم های پایان ناپذیر بیماران پروانه ای باشد.
معاون دانشگاه علوم پزشکی شیراز افزود: شیوع کلی این بیماری یک در 50 هزار نفر است که زنان و مردان به طور مساوی مبتلا می شوند و متعلق به منطقه جغرافیایی خاصی نیست.
وی گفت: این بیماری انواع مختلفی دارد که در نوع ساده 11 نفر در هر یک میلیون تولد زنده به این بیماری مبتلا می شوند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز بیان داشت: بیماران مبتلا به EB از شکننده ترین بیماران مبتلا به بیماری های نادر هستند. اگرچه هیچ درمانی برای بیماری EB وجود ندارد، اما می توان با بهداشت دقیق روزانه، جلوگیری از عفونت، محافظت از پوست در برابر ضربه، توجه به کمبودهای غذایی و استفاده از خدمات توانبخشی و به حداقل رساندن ناهنجاری ها، از بسیاری از عوارض اجتناب کرد یا آنها را به حداقل رساند.
کشاورزی اظهار داشت: علائمی که بیماران مبتلا به بیماری پروانه ای به آن دچار می شوند متفاوت هستند، اما تاول و درد، علائم رایج این بیماری در تمام انواع آن است.در انواع شدید بیماری ، زخمی که بعد از تاول ایجاد می شود باعث چسبندگی انگشتان دست و پا می شود که این امر می تواند به طور ناخواسته موجب بروز مشکلاتی برای بیمار شود.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز افزود: از جمله عوارض این بیماری می توان به تاول و زخم در سرتاسر بدن و نیاز به پانسمان های دائمی بدن با پانسمان های خاص و گران قیمت، چسبیدن انگشتان دست و پا به علت زخم های مکرر، تنگی مری و مشکل در بلع، ضعف بینایی و مشکل قرنیه به علت تاول درون چشم، پوسیدگی دندان، ریزش مو، عفونت های مزمن و گسترده، سوء تغذیه و تاخیر در رشد و افسردگی و مشکلات روحی و روانی اشاره کرد.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز همچنین با بیان اینکه در گذشته بیماران پروانه ای برای درمان به تهران مراجعه می کردند گفت: با توجه به آماده شدن زمینه مناسب درمانی در دانشگاه علوم پزشکی شیراز، قسمت عمده ای از خدمات درمانی به این بیماران هم اکنون در شیراز ارایه می شود و با پیگیری های انجام شده، اندک خدمات باقیمانده نیز به زودی در شیراز راه اندازی می شود.
کشاورزی با اشاره به جایگاه ویژه دانشگاه علوم پزشکی شیراز در ارائه خدمات پزشکی در کشور گفت:عزم جدی این دانشگاه در ارایه خدمات به بیماران پروانه ای به گونه ای است که دیگر هیچ بیماری نیاز به مراجعه به تهران نداشته باشد و در حال حاضر در بیمارستان سوانح سوختگی و ترمیمی امیرالمومنین (ع)، بخش ویژه بیماران پروانه ای ایجاد شده که خدمات درمانی نظیر اعمال جراحی، توانبخشی، دندانپزشکی و استفاده از پانسمان های نوین به این بیماران ارایه می شود.
رئیس اداره آموزش و پرورش استثنایی استان فارس نیز گفت: از 24 دانش آموز مبتلا به بیماری پروانه ای که در حال حاضر در فارس مشغول به تحصیل هستند، 19 دانش آموز زیر پوشش طرح تلفیقی و طرح حمایتی آموزش و پرورش استثنایی قرار گرفته اند و 5 دانش آموز دیگر نیز درخواستی در این خصوص نداشته اند.
محسن بهشتی پور با بیان اینکه موفقیت این دانش آموزان میزان زیادی وابسته به آگاه سازی جامعه است، خواستار همکاری همه جانبه مسوولان در امر آگاه سازی و اطلاع رسانی در خصوص بیماری پروانه ای شد.
بیماری پروانه ای نوعی بیماری ژنتیک است که در آن پوست و پوشش های داخلی بدن، حتی با سایش جزئی و با ضربه تاول می زند که این بیماران به دلیل همین شکنندگی نیازمند مراقبت بیشتری هستند.
6113 /1876