چاپ

فارس آنلاین - در حالیکه هر روز بر توان پزشکی تخصصی در ایران افزوده می‌شود، اما هنوز هستند معدود بیمارانی که راه درمانشان سخت و صعب است و نیاز به همراهی و حمایت دارند، بیمارانی نظر ویانا که حالا تنها چشم‌هایش حرکت می‌کند.
به گزارش ایسنا منطقه‌ی فارس، پدر و مادر ویانا احسان‌پور، در یک بعدازظهر گرم بهاری به دفتر ایسنا آمدند تا حکایت دشواری‌هایشان را با مردم بازگو کنند، حکایتی که بخشی از آن مربوط به کلاهبرداری م. الف از آنها بود!!!
لبخند بر لب داشتند اما عمق نگاهشان پر بود از غمی جانکاه که در هر نگاه به ویانا، دخترکی که در آغوش پدر آرام گرفته بود، بیشتر می‌شد! ویانایی که حسرت گفتن یک کلمه، بازی‌ و کودکی کردن را به دل والدینش گذاشته است!!
ویانا 9 ماه دارد اما قادر به نشستن نیست، حتی گردنش را هم نمی‌تواند نگه دارد، از تمام اعضای بدن گاه‌گداری انگشتان دست و مچ پاهای کوچکش را حرکت می‌دهد؛ اگرچه چشم‌هایش گیرا و مهربان و لب‌هایش خندان است.
پدر ویانا، که خود روزانه باب نجات جان بیماران و مصدومانی است، حالا برای نجات جان عزیزترین موجود زندگی‌اش، درمانده شده و دست کمک به سوی جامعه‌ی مهربان ایران دراز کرده است.
این زوج جوان که از تمام دارایی‌های دنیا یک پراید دارند و در خانه‌ای اجاره‌ای، در زاهدشهر فسا زندگی می‌کنند، حالا با همراهی و حمایت همشهری‌ها و فامیلشان 52 میلیون تومان از نیاز 5 میلیاردی برای درمان ویانا را جمع کرده‌اند!
مادر ویانا گفت: زمان ازدواج به دلیل اینکه فامیل درجه سه بودیم و البته آزمایش خون نشان از مینور بودن هر دوی ما بود، برای تست ژنتیک مراجعه کردیم؛ جواب آزمایش‌ها کارتی بود به نشانه‌ی اینکه می‌توانیم صاحب فرزند شویم؛
او ادامه داد: زمان بارداری هم تحت نظر بودم و آزمایش‌هایی را انجام دادیم که هیچ‌کدام نشانی از بیماری جنین در خود نداشت؛ اما بعدها فهمیدیم که آزمایش ژنتیک انجام شده تنها برای مشخص کردن ژن بیماری‌های روتین بوده است و برای انجام آزمایش کامل باید راهنمایی می‌شدیم؛ مشاوری باید می‌گفت که برای مشخص شدن احتمال ابتلا به بیماری‌های نادر ژنتیکی هم تست شوید!
او گفت: خیالمان راحت بود که فرزندی سالم خواهیم داشت، آزمایش‌ها و پزشک‌ها این را گفتند، اما دخترکمان، ویانا سه ماهه بود که علائمی را نشان داد؛ او به آب داغ یا سرد، واکنش لازم را نشان نمی‌داد؛ در حالیکه عکس‌های چهارماهگی‌اش نشان می‌دهد که نشستن را بلد شد و گردنش را به‌خوبی می‌گیرد، اما آرام آرام دست‌ها، پاها و گردن او ضعیف و ضعیف‌تر شد.
مادر ویانا ادامه داد: مراجعه به پزشکان مختلف ما را از تشخصی بیماری ناامید کرده بود تا اینکه در شیراز پزشکان متخصص بیماری دخترم را SMA تشخیص دادند، البته یکی از انواع SMA با ریشه‌ای ژنتیکی که با آزمایش‌ها می‌توان ژن آن را در جنین تشخیص داد.
او می‌گوید: برای درمان این بیماری در ایران هیچ دارویی وجود ندارد؛ تنها در اروپا دارویی است که قیمت آن 750 هزار دلار بوده و یک دوره‌ی یکساله‌ی درمان دارد. این دارو به‌نام "اسمیرازا" یکسال قبل برای درمان بیماران مبتلا به SMA کشف شده و بیمارانی که با آن درمان شده‌اند، واکنش‌های امیدوارکننده‌ای داشته‌اند.
به گفته‌ی مادر ویانا این دارو در ترکیه، بلژیک و اسپانیا این دارو وجود دارد و باید تا قبل از پیشرفت بیماری، استفاده شود، اما SMA تنها 2 سال به نوزادان مبتلا فرصت زندگی می‌دهد.
تعبیر مادر ویانا از بیماری SMA ، مرگ تدریجی انسان‌های بی‌گناهی است که حق حیات را دیگران از آنان می‌گیرند!!
او که در تلاش برای یافتن راه درمان بیماری دخترش، همه‌ی راه‌ها را تجربه کرده است، گفت: ما یک خانواده متوسط هستیم و اگر بیماری ویانا نبود، مثل دیگر خانواده‌های ایرانی، زندگی‌مان را دنبال می‌کردیم، اما حالا اگر تلاشی برای درمان دخترم نکنم، همیشه‌ی عمر نگاه‌های معصوم او ملامتگرانه با من خواهد ماند.
این مادر جوان، که در فارس تنها دختر او به این بیماری نادر مبتلا شده است، ادامه داد: از آنجایی که هیچ مرکز یا موسسه‌ای برای کمک به بیمارانی نظیر ویانا، وجود ندارد، مجبور شدیم خودمان دست‌به‌کار شویم و کانال و صفحه‌ای را در پیام‌رسان‌های مختلف اجتماعی راه‌اندازی کردیم. در همین مسیر برای خیلی از افراد پیام درخواست حمایت فرستادم و تنها کسی که پیامم را جواب داد م.الف بود.
مادر ویانا با تاکید براینکه به هیچ عنوان از پیشینه‌ی این فرد اطلاعی نداشته است، گفت: ما فکر کردیم این فرد قصد کمک به ما را دارد اما بعد از مدتی، یازده میلیون کمک جمع‌آوری شده را به ما داد حال آنکه فیش‌های واریزی که اعلام می‌شد خیلی بیشتر بود و چون او حاضر نشد پرینت حسابش را اطلاع‌رسانی کند، ما نیز درخواست کردیم که قطع حمایت کند اما او حتی این کار را هم نکرد!!!
پدر ویانا هم در مورد بیماری کودکش گفت: در این بیماری که بیمار با کمبود یک نوع پروتیین درگیر است؛ عضلات ضعیف شده و از کار می‌افتد، مشکل ابتدا در بخش‌های حرکتی و سپس در عضلات تنفسی، بلع، دفع و ... حادث شده و منجر به مرگ بیمار می‌شود؛ مرگی تدریجی و بسیار آزار دهنده.
او مشکلات تنفسی ویانا را عامل تنفس شکمی او عنوان و اضافه می‌کند: دخترم آرام آرام داشت کلمات را ادا می‌کرد، مانند آغاز تکلم در سایر کودکان، اما الآن قدرت تکلمش کاهش یافته است.
پدر ویانا با تاکید براینکه هیچ یک از اعضای فامیل آنان تا 50 سال گذشته چنین سابقه‌ای را از وجود یک بیماری در ذهن ندارند، گفت: الآن آنچه برایمان اهمیت دارد،‌ نجات جان ویانا است و تمام تلاشمان را برای او خواهیم کرد.
مادر ویانا گفت: بلع دخترم دچار مشکل شده و حتی شیر هم نمی‌تواند بخورد؛ تنها گوشه‌ای می‌خوابد و سرگرمی‌اش تماشای کارتون است؛ اگرچه آن هم به دلیل اینکه قادر به نشست نیست و سرش را هم نمی‌تواند بچرخاند، به چشم‌هایش فشار می‌آورد و باعث آب آمدن چشم‌هایش می‌شود.....
او که اشک امانش نمی‌دهد، در حالیکه بر دست کودکش بوسه می‌زند، ادامه داد: هرجا که می‌رویم کسی برای درمان دخترم حمایتمان نمی‌کند، بیماری ویانا نوعی مرگ تدریجی است و ذره دره آب می‌شود.
مادر ویانا گفت: الآن یک هفته است در شیراز هستم، به هر دری زده‌ایم، دست پیش هر کسی دراز کرده‌ایم، اما به محض آوردن اسم این بیماری، کسی توجهی نمی‌کند، مگر دختر من حق زندگی ندارد، ما اگر می‌دانستیم که با آزمایش غربالگری می‌توان از بیمار شدن کودکمان جلوگیری کرد، انجام می‌دادیم؛ اما کسی به ما مشاوره نداد. آنچه گفتند، عمل کردیم، مدارکش هم هست.
او گفت: اگر داروی ویانا در ایران وجود داشت، شاید می‌شد با هزینه‌ای کمتر، دختر من و 35 بیماری که در ایران از عوارض آن رنج می‌برند را نجات داد؛ من درخواستم از آقای وزیر بهداشت این است که امکان واردات داروی اسمیرازا را فراهم کنند.
مادر ویانا گفت: مردم به ما اعتماد نمی‌کنند؛ نمی‌دانم چطور باید اعتمادشان را جلب کنیم، تمام مدارک بیماری ویانا موجود است؛ الآن هیچ سازمانی نیست اما هر تضمینی باشد خواهیم داد که اگر بعد از جمع‌آوری پول و آغاز درمان، داروی اسمیرازا روی ویانا جواب نداد، باقیمانده وجه را به یک خیریه یا مرکزی که مشخص کنند باز می‌گردانم.
او گفت: کاش جایی بود، یک مرکز، یک خیریه، جایی که متولی‌اش دیگران بودند و ما را حمایت می‌کرد تا درمان ویانا را آغاز کنیم؛ ما هم می‌توانستیم یک زندگی متوسط اما شاد داشته باشیم؛ مثل بسیاری از ایرانیان، اما ...
به گزارش ایسنا، برابر اسناد و مدارکی که پدر و مادر ویانا ارائه کرده‌اند، بیماری دختر آنان در بیمارستان نمازی شیراز و توسط پزشکان متخصص دانشگاه علوم پزشکی شیراز تشخیص داده شده است.
اطلاعات کسب شده نشان می‌دهد که هیچ دارویی برای بیماری SMA در ایران وجود ندارد؛ اگرچه داروی جدید در تهران اخیرا مطرح و مورد استفاده قرار گرفته است اما هنوز نتایج دقیق استفاده از آن مشخص نیست.
تلفن و نشانی خانواده‌ی احسان‌پور نزد خبرگزاری ایسنا منطقه‌ی فارس محفوظ است تا در صورت وجود حامی، در اختیار افراد یا تشکل‌ها قرار گیرد.
انتهای پیام