بزرگنمايي:

فارس آنلاین - رئیس خانه بیماری "ای‌بی" ایران گفت: پیش‌بینی می‌شود که حدود 800 تا هزار بیمار مبتلا به بیماری پروانه‌ای در کشور وجود دارد که 540 بیمار آن شناسایی شده است.
به گزارش ایسنا منطقه‌ی فارس، حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی در نخستین همایش کشوری آشنایی با بیماری پروانه‌ای و ابعاد مختلف آن گفت: دلیل اینکه برخی از مبتلایان اعلام وجود نمی کنند فقر فرهنگی و بی اطلاعی آنان است.
او آگاه‌سازی برای از بین بردن فقر فرهنگی و ارتقاء آگاهی‌های مردم تاکید و اضافه کرد: بنا به پیشنهاد وزیر بهداشت و حمایت 380 نماینده‌ی مجلس، قرار شد که بیماری پروانه‌ای در لیست بیماری‌های خاص مورد حمایت دولت قرار گیرد.
هاشمی‌گلپایگانی با بیان اینکه سال گذشته 56 کمیسیون پزشکی برای بیماران مبتلا به بیماری پروانه‌ای تشکیل شده و 598 بیمار در خانه‌ی ای‌بی تشکیل پرونده داده‌اند؛ گفت: بیماری ای‌بی، یک بیماری ژنتیکی و 90 درصد موارد ابتلا ناشی از ازدواج فامیلی است.
رییس خانه‌ی ای‌بی ایران خاطرنشان کرد: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای بی به انجام آزمایش ژنتیک و بخشی به خانواده‌هایی باز می‌گردد که علی‌رغم داشتن یک کودک مبتلا، فرزند دیگری هم به‌دنیا می‌آورند.
هاشمی‌گلپایگانی اضافه کرد: بسیار دیده شده است در یک خانواده از 5 فرزند سه فرزند مبتلا به این بیماری است؛ این موضوع نبود آگاهی و فقر فرهنگی را نشان می‌دهد.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز با اشاره به ارائه خدمات تخصصی بیماری پروانه ای در فارس گفت: هم اینک 80 درصد خدمات فوق تخصصی ودرمانی بیماران پروانه ای توسط پزشکان این دانشگاه ارائه می شود که در تلاش هستیم این بیماران بتوانند بدون سفر به پایتخت تمامی خدمات خود را در استان فارس تامین کنند .
عبدالخالق کشاورزی گفت: امروزه با توجه به زیرساخت هایی که در دانشگاه علوم پزشکی شیراز فراهم شده اکثر بیماران پروانه ای استان شناسایی شده وبه آنان خدمات درمانی ارائه می شود که در تلاش هستیم این بیماران بتوانند بدون سفر به پایتخت تمامی خدمات تخصصی خود را در استان فارس تامین ودریافت کنند .
وی با اشاره به وجود بیمارستان فوق تخصصی سوختگی امیرالمومنین (ع) که ویژه بیماران سوختگی وپوستی در شیراز راه اندازی شده است گفت:در ماه های گذشته 14 بیمار پروانه ای در این بیمارستان توسط متخصصان با هزینه های دولتی جراحی شدند واین پتاسنیل در دانشگاه علوم پزشکی شیراز وجود دارد که در آینده نزدیک نوع خدمات تخصصی به این بیماران افزایش یابد .
به گفته این جراح بیماران ای بی ممکن است زخم های سختی روی بدنشان باشد اما کم هوش نیستند و چه بسا برخی از کودکان هوش سرشاری نیز دارند.
او گفت: در بین بیماران، افرادی هستند که در رشته های پزشکی، مهندسی و علوم انسانی تحصیل کرده و به درجات بالایی دست پیدا کرده‌اند؛ با اینکه بسیاری از این بیماران دست و پایشان را از دست داده اند اما با این حال دست از تحصیل برنداشته اند .
رئیس انجمن متخصصین پوست ایران نیز با اشاره به اینکه یکی از راههای پیشگیری از به وجود آمدن این بیماری جلوگیری از ازدواج‌های فامیلی است نیز گفت:متأسفانه در ناحیه‌های روستایی ایران و خاورمیانه این گونه ازدواج‌های اشتباه بسیار هست و در نتیجه با این بیماری هم مواجه می‌شویم .
فرهاد هنجنی گفت: بسیاری از پزشکان و متخصصان علم ژنتیک بر این باورند که ازدواج‌های فامیلی احتمال ابتلای نوزادان به بیماری‌های ژنتیکی را تا 3 برابر افزایش می‌دهد و به نظر می‌رسد، در کشورهای خاورمیانه به دلیل رواج بالای ازدواج‌های فامیلی این آمار متفاوت باشد .
هنجنی پیشرفت مرکزجامع ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی شیراز را برای پیگشیری از افزایش این نوع بیماری دراستان را یک اقدام ارزنده دانست وافزود:ضروری است افرادی که قصد بچه‌دار شدن دارند و سابقه‌ ای.بی‌ در خانواده‌شان وجود دارد، مشورت ژنتیک با پزشک را انجام دهند زیرا مادر باید در حین بارداری تست‌هایی برای برای تشخیص جنین انجام بدهد که این تست‌ها را می‌توان در 8 تا 11 هفتگی بارداری هم بدهد .
رئیس انجمن متخصصین پوست ایران با ابراز خرسندی از قرار گرفتن بیماری‌های متابولیک، پروانه‌ای در پوشش بیمه‌ای بیماران خاص و صعب‌العلاج،‌ گفت: از همکاری کمیسیون تلفیق مجلس در این زمینه سپاسگزاریم و امیدواریم هر چه سریعتر روند اجرای این تصمیم نهایی شود تا باری را از دوش این بیماران برداشته شود .
انتهای پیام